Deze etalage is nog lang niet gereed. Dat gaat ook niet meer gebeuren. Het ontmoeten van medewerkers en vrijwilligers kost meer tijd dan er beschikbaar was.
Galerijen
Deelnemers
Deze etalage is nog lang niet gereed. Dat gaat ook niet meer gebeuren. Het ontmoeten van deelnemers kost meer tijd dan er beschikbaar was.
Ervaringstocht toegankelijkheid
Op 24-9-2019 organiseerde Vincent Meijers, senior beleidsmedewerker openbare ruimte bij de gemeente Nijmegen, samen met mensen van het Zelfregiecentrum Nijmegen en mensen van MuZIEum een ervaringstocht voor medewerkers van de Gemeente Nijmegen die in hun werk betrokken zijn bij de publieke ruimte.
De middag was in twee delen verdeeld.
Er was een wandeling waarbij de mensen van de gemeente zelf plaatsnamen in een rolstoel of een donkere bril opzetten waardoor ze zo goed als niets zagen, en vervolgens werden begeleid door mensen van het Zelfregiecentrum. Niet alleen hoorden ze bij deze wandeling van de mensen van het ZRCN hoe lastig sommige straten en obstakels op straat zijn, maar ze konden het meteen ook zelf ervaren.
Geweldig om te zien met hoeveel interesse de gemeentemensen zich verdiepten in de toegankelijksproblemen die ze onderweg tegen kwamen.
Er was ook een wandeling met mensen van MuZIEum (Ziekerstraat 6B): de Expeditie Ribbelroute. Met behulp van een virtual realitybril ervaar je tijdelijk hoe het is om slechtziend te zijn. De bril kan diverse vormen van slechtziendheid realiseren. Kokervisie en staar waren de twee ingrijpendste ervaringen, vonden de deelnemers. Beangstigend om helemaal geen diepte te ervaren.
Na afloop was er in het gemeentehuis een gesprekje om de eerste ervaringen met elkaar te delen. Wat veel indruk gemaakt had, was dat de openbare ruimte met zoveel mensen met zoveel verschillende behoeften gedeeld wordt.
Voor blinden bijvoorbeeld is in de lange Hezelstraat het kleine opstaande randje langs het voetpad heel handig om je weg goed te kunnen vinden, voor rolstoelrijders is dat juist een onhandig ding.
En wat te denken van zitobjecten in een winkelstraat? Heel gezellig volgens de een, maar hoogst pijnlijk om tegen aan te lopen of te rijden voor een ander. Net zoals terrasstoeltjes op straat die natuurlijk meestal redelijk kris kras staan. Of een foutief geparkeerde scooter, notabene net voor een heel lastig afritje.
Zonder meer waren de gemeentemensen het met elkaar eens: het is iedere keer maatwerk om een situatie op straat zo te maken dat het voor alle verschillende gebruikers prettig, veilig en toegankelijk is. Een medewerker zei: “Ik heb me nu voorgenomen om voortaan iedere keer ter plekke te gaan kijken. Want elke situatie is anders, dat heb ik nu wel gemerkt.” Iemand anders zei: “We kennen bij de gemeente zoveel verschillende disciplines. We zouden misschien nog wat meer met elkaar kunnen samenwerken op het gebied van toegankelijkheid.” En weer een andere medewerker zei: “Het is ook van belang dat we er op letten dat de burgers in de stad op de hoogte zijn en meewerken. Een foutief geparkeerde scooter kan een hoop overlast betekenen voor iemand met een beperking.”
Kortom: een waardevolle ervaring, deze middag.
Voor meer informatie, zie ook het bericht Handboek Nijmegen Toegankelijk
N.B. De deelnemers krijgen van Vincent Meijers en Marcel Giebels nog een uitgebreider verslag met opmerkingen uit de deelnemersgroepjes die onderweg zijn genoteerd.
Handboek
Vincent Meijers, senior beleidsmedewerker openbare ruimte bij de gemeente Nijmegen, heeft in 2016 samen met een projectgroep waaraan ook het ZRCN deelnam een Handboek Nijmegen Toegankelijk gemaakt.
In dat handboek vind je beschreven (en met duidelijke foto’s geillustreerd) welke richtlijnen en normen de gemeente Nijmegen gebruikt om voetpaden, trottoir, voetgangersoversteeklocaties, fietspaden, pleinen, parken, trappen, hellingen, straatmeubilair, parkeerplaatsen en bushalte zo toegankelijk mogelijk te maken voor zeer diverse groepen gebruikers.
Het handboek is gemaakt voor medewerkers van de gemeente die een functie hebben die te maken heeft met de openbare ruimte van de stad. Ontwerpers betrokken bij het maken van bestemmingsplannen en wijkprojecten, projectleiders bij bouwprojecten in de stad, medewerkers betrokken bij de uitvoering van wegen straten en pleinen, etc.
Maar het Handboek is ook voor andere mensen bedoeld. Ik vermoed dat bewoners van de stad het ook interessant zullen vinden.
Natuurlijk is lezen in een handboek nog iets anders dan zelf ervaren hoe belangrijk dergelijke richtlijnen zijn. Daarom waren de medewerkers van de gemeente die in hun werk te maken hebben met de publieke openbare ruimte, uitgenodigd om op een ervaringsmiddag zelf te ervaren hoe het is om met een rolstoel door de stad te rijden of om blind door de stad te lopen. Medewerkers van heel verschillende disciplines gaven aan deze uitnodiging gehoor.
Meer over de ervaringstocht lees je in dit blogbericht
De projectgroep die het Handboek Nijmegen Toegankelijk samenstelde bestond uit: Vincent Meijers, Marcel Giebels , Jos Verstappen, Wim Molenaar, Don Roelofs, Sabrina Abdoelbasier en Jeroen van Dijk.
Coaching
Annemieke van der Gronden is bij het ZRCN de coordinator Persoonlijke Ontwikkeling. Ze begeleidt de coaches van het centrum en veel van de vrijwilligers. De foto’s bij dit verhaal zijn gemaakt bij een bijeenkomst voor coaches georganiseerd door Annemieke.
Er zijn op het moment 11 coaches bij het ZRN. De coaches werken als vrijwilliger. Ze hebben ieder een andere achtergrond en werkervaring. Dat is handig, want bij het ZRCN komen mensen binnen met alle mogelijke verschillende vragen. Als mensen gebruik willen maken van coaching, wordt een coach uitgezocht die zo goed mogelijk bij de vraag van de deelnemer aansluit.
De coaching is meestal een op een. Soms richt de coaching zich vooral op grip krijgen, soms op zelfregie. De coaches maken daarbij regelmatig gebruik van een methodiek die Annemieke voor een deel zelf ontworpen heeft. In de bijeenkomst voor coaches worden onderdelen uit die methodiek besproken en in groepjes uitgeprobeerd of geoefend.
In de bijeenkomst voor coaches worden ook zaken besproken die coaches niet zo makkelijk vinden. Hoe ga je er als coach mee om als iemand na een paar keer niet meer komt, maar ook niets meer laat weten? Hoe bied je iemand tijdens de coaching een soort van houvast, bijvoorbeeld door het samen maken en bijhouden van een portfolio?
Regelmatig voelen Annemieke en de coaches zich overweldigd door de verhalen die ze horen van mensen die in het centrum komen. Sommigen vertellen over problemen die zo fors zijn dat je ze vaak niet zomaar kunt oplossen. Het ZRCN is geen hulpverlener. De taak van het ZRCN is te proberen mensen op weg te helpen bijvoorbeeld door middel van coaching en cursussen. Het lukt mensen inderdaad soms om zelf dingen te veranderen, en de regie in eigen handen te nemen. Maar niet alles wordt een successtory.
Het ZRCN biedt naast coaching ook cursussen aan. Daar kunnen deelnemers samen met andere mensen dezelfde dingen leren. Bijvoorbeeld in de cursus Jezelf Presenteren: hoe vertel je aan anderen(steeds maar weer opnieuw) dat je een beperking hebt. Op de website van het ZRCN staat altijd een overzicht van de actuele cursussen.
Ervaringen doorgeven
Bianca van Raaij was vroeger nogal verlegen. Een docent vertelde haar hoe je als slechtziende het beste met de trein kunt reizen. “Ga bij de deur van de coupé staan en roep maar: “Is er nog ergens een plaats?” Maar ja, als je verlegen bent is dat lastig. Bianca bedacht er iets anders op. Ze voelt voorzichtig of de eerste stoel vanaf de deur vrij is en vraagt als deze bezet is aan de persoon die daar zit om te kijken of er ergens een zitplaats vrij is.
Zo zijn er tal van manieren om lastige dingetjes te tackelen. Natuurlijk kun je als je verlegen bent voortdurend in je schulp kruipen. Maar dan kom je niet verder, zegt Bianca. Het is moeilijk om dingen als verlegenheid te overwinnen, maar uiteindelijk levert het je veel op als je uitdagingen niet uit de weg gaat.
Bianca heeft een opleiding als onderwijskundige afgerond en heeft sindsdien veel verschillende banen gehad. Zij werkte als beleidsmedewerker onderwijs bij het ministerie en bij een gemeente, begeleidde studenten en was ambtelijk secretaris in het landelijke beleid voor mensen met een beperking. Soms werden die banen niet verlengd omdat het om tijdelijke projecten ging, omdat er onvoldoende geld beschikbaar was, of omdat er gereorganiseerd werd. Soms waren er persoonlijke redenen voor de beëindiging van het contract, zoals studenten die een brief schreven aan de leidinggevende dat ze geen les wilden krijgen van iemand die blind is.
Sinds 2015 werkt Bianca bij het ZRCN als coördinator van het Onderwijsproject. Ze heeft daar op het moment 26 uur.
Zij verzorgt onder andere de cursus ‘Jezelf Presenteren’. De cursus leert deelnemers om zichzelf beter te presenteren aan de hand van een zelf gekozen doel. Bijvoorbeeld leren hoe je aan andere mensen vertelt wat je beperking is of hoe je grenzen aangeeft. Er wordt geoefend met rollenspelen. Zoals Bianca zichzelf stapje voor stapje heeft geleerd er op uit te gaan en haar doelen te bereiken, zo leert zij het nu ook aan anderen. Haar doorzettingsvermogen zorgt ervoor dat ze anderen met een beperking goed kan ondersteunen bij het bereiken van hun doel. En heel vaak ziet ze dat deelnemers hun zelfvertrouwen inderdaad vergroten en verder komen.
Verder organiseert ze gastlessen op scholen voor basisonderwijs t/m de universiteit, samen met een team van gastdocenten. Het doel daar is om leerlingen en studenten meer inzicht te geven in het leven met een beperking. Door Bianca’s zeer gevarieerde werkervaring met ups en downs weet Bianca precies welke moeilijkheden mensen met een beperking tegen kunnen komen in hun werk. De gastlessen bestaan meestal uit een kringgesprek en ervaringsopdrachten. Deelnemers kunnen dan aan den lijve ervaren wat een beperking kan inhouden. Geblinddoekt lopen met een blindenstok, in een rolstoel een lastig parcours afleggen, een opdracht uitvoeren als tegelijkertijd heel veel mensen door elkaar praten of als er alsmaar nieuwe opdrachten bijkomen. In het Onderwijsproject van het ZRCN komen namelijk niet alleen lichamelijke beperkingen aan bod, maar ook beperkingen als autisme, depressie en burn-out.
Wil je hier meer over lezen? In dit blog zijn twee berichten geplaatst over gastlessen bij de introductie van eerstejaars studenten van de opleiding Social Work van de Hogeschool Arnhem Nijmegen. Zie hier en hier
Gastlessen bij de introductieweek van de HAN
12 workshops voor ongeveer 350 eerstejaars Social Work studenten op de HAN
De Hogeschool Arnhem Nijmegen (HAN) kent sinds vorig jaar een opleiding Social Work. Deze studie is voortgekomen uit de studies Sociaal Pedagogisch Hulpverlening (SPH), Maatschappelijk Werk en Dienstverlening (MWD) en Culturele en Maatschappelijke Vorming (CMV). Deze week hadden de eerstejaars studenten een introductieweek. Medewerkers van het Onderwijsproject vanuit het Zelfregiecentrum verzorgden daarbij 12 workshops onder leiding van coördinator Bianca van Raaij. De workshops gingen over het leven met een beperking en over zelfregie en ook over wat daarvan voor studenten mogelijk van belang kan zijn bij een stage of bij hun werk als sociaal werker.Bij elke workshop waren 3 gastdocenten actief. In totaal waren er 10 gastdocenten betrokken bij deze introductiedag. Alle gastdocenten leven met een beperking.
Veel verschillende verhalen
Wat ikzelf erg interessant vond, was dat in elk van de 6 ochtendworkshops die ik bijwoonde, het gesprek anders verliep. Dat kwam omdat de gastdocenten elkaar afwisselden, en iedereen had een eigen verhaal. Dat kwam ook doordat de vragen van de studenten per workshop anders waren. En in bijna elke groep waren er studenten die zelf ook leven met een beperking of die in hun directe omgeving te maken hebben met mensen met een beperking en daarover vertelden of vragen stelden.
Bij elke workshop kwamen de volgende punten aan de orde:
- Hoe is voor de gastdocent het dagelijkse leven met een beperking?
- Wat is zelfregie en wat doet het Zelfregiecentrum voor de gastdocenten? En wat kan het Centrum doen voor de nieuwe studenten?
- Wat is volgens de gastdocenten speciaal voor de studenten Social Work van belang bij het omgaan met mensen met een beperking als ze op stage gaan of later bij hun werk.
De verhalen van de gastdocenten
Een gastdocent begon zijn verhaal in het Achterhoeks. Hij was benieuwd of er nog meer Achterhoekers aanwezig waren. “En hoe kom je hier dan?” vroeg hij. “Met de trein”, antwoordde de student. Ik dacht bij mijzelf: waar gaat dit heen? En toen ineens drong het tot me door dat met de trein reizen voor de gastdocent die in een rolstoel zat, natuurlijk helemaal niet zo vanzelfsprekend was. Diezelfde gastdocent vertelde ook hoe hij hulpverleners wel eens had getoond hoe moeilijk het voor hem was om met pijnlijke stijve spieren in zijn rolstoel te gaan zitten en welke onhandige dingen er zijn bij het rolstoel rijden: je ziet niet zoveel vanuit jouw hoogte, je kunt niet overal binnen. Een andere gastdocent vulde aan: “Er werd een keer een dag georganiseerd waarop hulpverleners een hele dag een rolstoel zouden gebruiken om te ervaren hoe dat is. “Ja” zei een persoon, “maar niet op woensdag, want dan moet ik eerst naar de creche en later nog naar mijn moeder en daarna heb ik sporten”. …
Dat zijn slechts een paar voorbeelden uit het brede scala van persoonlijke ervaringen die de gastdocenten van het ZRCN deze morgen vertelden. De verhalen waren heel gevarieerd. Hoe ga je om met een zus met chronische moeheid waarvan je ziet dat haar leven steeds beperkter en lastiger wordt? Hoe leef je met een darmaandoening? Hoe vind je je weg als je blind bent? Hoe is het om een ziekte te hebben waarvan je weet dat het nooit over gaat en die je mogelijkheden steeds meer stukje bij beetje inperkt? Hoe is het om een hersenbeschadiging te hebben waardoor je stukjes van wat er om je heen gebeurt mist? Hoe ga je om met plotselinge epiletische aanvallen? Hoe is het om te moeten missen dat je fijn met je relatie uit gaat?
Uit de verhalen die de gastdocenten vertelden heb ik een paar aandachtspunten opgepikt die regelmatig terugkwamen. Die lees je in een ander bericht in dit blog
Wat vonden de studenten van de workshop?
In de pauze vroeg ik de studenten die ik tegen kwam wat ze van de workshop vonden. Ik had niet al te hoge verwachtingen, want het was erg warm (34 graden) en de studenten hadden een pittige week. Maar iedereen die ik sprak vond de workshop interessant en de moeite waard.
- Een student zei: “Ik vond heel goed om kennis te maken met mensen met een beperking, want in mijn dagelijks leven kom ik die eigenlijk niet tegen”. Een ander vulde aan: “Ja, ik spreek eigenlijk nooit met dat soort mensen. Dat vond ik bijzonder.”
- Een student vertelde: “Ik wil graag sociaal werker worden bij jongeren dus dat is misschien een beetje een andere tak van sport . Maar wat gezegd werd over hulpverlenen door iemand zelfregie te leren, dat spreekt me echt wel aan.”
- Een student zei volmondig: “Daar wil ik wel meer over weten. Ik heb me opgegeven om stage te lopen in Zelfregiecentrum.”
- Een andere student had in zijn eigen leven sinds kort ervaring met het moeten leven met een beperking en vond het vooral goed om te merken dat de vrijwilligers van het centrum niet meteen klaar stonden met allerlei ervaringen zoals “O, dan gaat dat zus en zo”, maar vooral meeleven toonden met zijn situatie.
- Een paar studenten vonden het bijzonder dat de vrijwilligers zo humoristisch waren en best een beetje nonchalant deden over hun beperking, helemaal niet zwaar dramatisch.
Tips uit de gastlessen aan de HAN-studenten
In een ander bericht in dit blog schreef ik over gastlessen die het ZRCN verzorgde tijdens de introductieweek op de Hogeschool Arnhem Nijmegen. Uit de verhalen die de gastdocenten toen vertelden heb ik een paar aandachtspunten opgepikt die de gastdocenten belangrijk vonden en die dan ook regelmatig terugkwamen. Die punten lees je in dit blogbericht.
Wat vonden de gastdocenten belangrijk voor zichzelf?
- Wees open over wat je mankeert en geef duidelijk aan wat je nodig hebt.
- Neem zoveel mogelijk zelf de regie. Okay, je kunt een aantal dingen niet (meer). maar wat kun je nog wel?
- Probeer met humor het leven niet alleen voor jezelf maar ook voor anderen wat makkelijker te maken. Een blinde gastdocent vindt het bijvoorbeeld leuk om grapjes te maken zoals: als zelfs ik nog zie dat de bal buitenspel is…..
- Zoek lotgenoten. Bij lotgenoten ontdek je vaak dat er nog een hoop mogelijk is, dat je beperking niet het einde is.
- Ga stapje voor stapje. Niet te grote doelen, niet te ver weg. Stapje voor stapje gaan zorgt dat je af en toe een succesje boekt en dat helpt je om gemotiveerd te blijven.
Wat doet het Zelfregiecentrum voor mensen met een beperking?
- Je kunt op het ZRCN terecht voor coaching, bijvoorbeeld als je wilt leren hoe je aan anderen kunt vertellen wat je beperking is en wat dat voor jouw leven inhoudt. En er zijn ook cursussen, bijvoorbeeld de cursus Jezelf presenteren.
- In het ZRCN zijn er activiteiten en er zijn inloopmogelijkheden. Daar ontmoet je vaak lotgenoten. Die laten je soms nieuwe mogelijkheden zien die je zelf nog niet ontdekt had. Of ze snappen goed wat je soms dwars zit.
- Het ZRCN geeft je ook de kans om wat meer naar buiten te treden. Een gastdocent vertelde bijvoorbeeld hoe hij ervan genoot om gastlessen te geven en dan te merken hoe geinteresseerd mensen waren in wat hij te vertellen had. Een andere gastdocent vertelde dat hij samen met anderen aandacht vroeg voor toegankelijkheid bij plekken waar je met een rolstoel of als slechtziende moeilijk kunt komen.
Wat vinden de gastdocenten belangrijk voor toekomstige hulpverleners?
- Gelijkwaardig zijn. Een hulpverlener zou iemand met een beperking niet moeten vertellen wat die wel of niet moet doen, maar zou met hem of haar mee moeten denken.
- Vermijd foute antwoorden. Eerst kijken, eerst vragen stellen, niet vanuit oude dossiers oude diagnoses opdiepen en al een oordeel klaar hebben nog voordat je de mensen zelf gezien en gesproken hebt.
- Ook al hebben mensen dezelfde beperking, er zijn er geen twee hetzelfde. Ieder beleeft het anders, worstelt eventueel met andere dingen. Vind eerst uit wat voor iemand je voor je hebt, wat voor karakter die persoon heeft en waar die persoon mee worstelt.
- Veel beperkingen zie je niet. Ontwikkel een open mind voor onzichtbare beperkingen die best forse gevolgen kunnen hebben voor iemands leven.
Wat kan het ZRCN doen voor de studenten Social Work?
- Studenten kunnen een kijkje komen nemen bijvoorbeeld op de open dag van het centrum, of bij de inloop of een activiteit. (Raadpleeg de site van het ZRCN)
- Studenten kunnen stage lopen op het centrum, of kunnen een meer uitgebreide gastles krijgen, waarin nog wat dieper op zaken kan worden ingegaan.
- Studenten kunnen deelnemen aan een ervaringstocht in het gebouw of de stad en zo zelf ervaren hoe (lastig) het kan zijn een beperking te hebben.
Vragen die de studenten stelden
- De studenten stelden zinnige praktische vragen, zoals: wat is ms precies, wat gebeurt er als je chronisch moe bent, wat voel je als je een epileptische aanval hebt gehad, kreeg je veel hulp toen je ziek werd?
- Maar er waren ook andere vragen. Hoe blijf je gemotiveerd? Mag je iemand die met iets stuntelt vanwege een beperking hulp aanbieden? En als je iemand wil helpen en die persoon aanvaardt je hulp niet, wat doe je dan? Wat mis je het meest in je leven met een beperking?
Het mooie en soms zelfs ontroerende vond ik dat de gastdocenten zo’n duidelijke en eerlijke antwoorden gaven.
WMO Denktank
Binnen het ZRCN is ook de WMO Denktank gehuisvest. De mensen van die WMO-Denktank hebben regelmatig overleg met het Beleidsteam Belangenbehartiging van het ZRCN. De WMO-denktank telt 15 leden, allemaal mensen met een beperking: lichamelijk, verstandelijk of psychisch.
De WMO denktank wil er aan meehelpen dat iedereen mee kan doen in de maatschappij en daarbij de hulp krijgt die daarvoor nodig is.
De Denktank gebruikt de eigen ervaringen en ervaringen van andere mensen met een beperking en legt die voor aan de gemeente en hulpverleners.
De WMO denktank is opgericht naar aanleiding van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Het doel van die wet is om burgers te helpen, zodat zij zo lang mogelijk zelfstandig thuis kunnen blijven wonen en deel kunnen nemen aan de maatschappij. Gemeenten zijn verantwoordelijk voor uitvoering van de WMO. Bij de invoering van deze wet in 2015 werden heel veel taken op het gebied van begeleiding en maatschappelijke zorg overgebracht van landelijke instanties naar gemeentes. De gedachte hierachter was dat gemeente vaak beter de situatie ter plekke kan beoordelen en dichter bij de mensen staat die die zorg nodig hebben.
In 2015 werd ook de Participatiewet ingesteld. Die wet moet ervoor zorgen dat meer mensen werk vinden, ook mensen met een arbeidsbeperking. Drie regelingen zijn onder deze participatie samengevoegd: de Wajongregeling (werk en ondersteuning voor jong gehandicapten), de WWB (Wet Werk en Bijstand, de bijstandsregeling), en de WSW-regeling die gaat over aangepast werk door gehandicapten in sociale werkplaatsen. Ook bij deze wet hebben gemeenten meer taken gekregen dan ze voorheen hadden.
De nieuwe wetten zijn soms behoorlijk ingewikkeld. Er zijn heel veel regeltjes. De gemeenten ondersteunen de doelstellingen van de nieuwe wetten, maar ze hebben niet altijd voldoende menskracht en geld om adequaat te kunnen handelen. Dat maakt dat nu in 2019 nog lang niet bereikt is wat de wetten juist wel voor elkaar wilden krijgen: dat veel meer mensen met een beperking deel kunnen nemen aan de maatschappij en zelf regie over hun eigen leven kunnen voeren.
Omdat de WMO denktank bestaat uit ervaringsdeskundigen is het heel waardevol dat deze groep mensen eigen ervaringen en ervaringen van anderen bundelt, daarover doordenkt, en vervolgens doorgeeft aan de gemeente en aan instanties om zo samen te bekijken waar en hoe zaken kunnen verbeteren.
Zoek je meer informatie over de WMO Denktank?
- De Denktank heeft een eigen Facebooksite
- Peter Eggen, de voorzitter van de WMO Denktank gebruikt ook Twitter om zaken die hem opvallen met mensen te kunnen delen.
- Meer voorbeelden van activiteiten van de WMO denktank vond ik op deze site : Training voor Sociale Wijkteams en (zorg)organisaties, Bindingsdag Nijmegen e.o. en Nijmegen Maken Wij.
Als je 30 bent, wil ik je niet meer op je nek zitten
Altijd is hij druk bezig als ik hem bij het ZRCN tegen kom. Ik werd steeds nieuwsgieriger naar hem. Peter Eggen is projectmedewerker van het ZRCN en voorzitter van de WMO Denktank die is gehuisvest in het Zelfregiecentrum Nijmegen. Meer over wat die WMO-denktank precies is, lees je hier. Maar Peter is ook ervaringsdeskundige en ik vond het boeiend zijn persoonlijke verhaal te horen.
Tot zijn veertiende woonde Peter thuis en zorgden zijn ouders voor hem. Zijn vader zei hem geregeld: “Als je 30 bent, wil ik je niet meer op je nek zitten”. Wel, Peter is nu 29 en hij is zijn vader heel dankbaar voor die stimulerende houding.
Want na een periode vanaf zijn 14e intern in Werkenrode te hebben gewoond en geleerd, woont Peter nu zelfstandig in een Focuswoning in Bottendael en hij heeft niet alleen een opleiding gevolgd die hij ambieerde (sociale dienstverlening) maar hij is nu ook projectleider van het ZRCN en voorzitter van het WMO. En hij heeft werk waar zijn hart ligt, dat is heel bijzonder.
Tien jaar geleden was Peter al geinteresseerd om voor en met mensen met een beperking te werken. Hij zat al bij de WIG (Werkgroep Integratie Gehandicapten) en was soms gastdocent precies zoals het ZRCN nu met gastdocenten werkt. Hij wilde graag een opleiding volgen. Dat lukte aanvankelijk, hij voltooide de MBO opleiding sociale dienstverlening en liep stage bij Pluryn en kwam zo in aanraking met het ZRCN. Hij kreeg van Pluryn een dagbestedingsindicatie en wilde vervolgens verder gaan studeren. Maar, al meteen bij zijn aanmelding, eerst bij het ROC, vervolgens bij het REA college (een UWV-instelling), werd hij geweigerd. Men was bang dat hij mogelijk vanwege zijn beperking wat meer tijd nodig zou hebben dan de twee jaar die voor die opleiding gebruikelijk was. En bij het REA-college moest de opleiding leiden tot betaald werk en dat zag men op dat moment nog niet als reeele mogelijkheid bij Peter.
Ja, dat doet natuurlijk wel iets met je, zo’n afwijzing. Iedereen heeft het tegenwoordig over een inclusiesamenleving, een samenleving waarin alle mensen mee kunnen doen. Maar, heeft Peter ervaren, men zegt er dan niet bij: je mag alleen maar meedoen op onze voorwaarden. De nadruk in onze maatschappij ligt op presteren. Je mag niet altijd zijn wie je bent en hoe je bent. En natuurlijk voel je je dan soms wel eens aan de kant gezet. Dat is niet om zielig of zuur te doen, maar het zijn wel dingen die je dan moet overwinnen.
Die hindernissen hebben Peter echter ook het nodige gebracht. Uiteindelijk heeft Peter doorgezet en individueel een vervolgopleiding gevolgd. En hij kan het extra waarderen als hij een keer prima ondersteund wordt. Bijvoorbeeld, dat zal hij niet snel vergeten, een keer door een arbeidsdeskundige die echt goed de tijd nam om door te denken en creatieve oplossingen bedacht die verder gingen dan alleen maar letterlijk de regels volgen. Peter merkt dat hij nu, in zijn werk, met al zijn opgedane ervaring, heel goed kan invoelen en meevoelen wat andere mensen meemaken. En hij wil nu op zijn beurt proberen om hen te helpen.
Peter vertelt: “Het maakt echt verschil als je mensen tegenkomt die je steunen, zoals mijn vader mij bijvoorbeeld stimuleerde om mijn eigen weg te gaan. Ik wil graag dat we het in de Denktank WMO naar ons zin hebben en dat we de dingen doen waar we voor staan, waar we tevreden over kunnen zijn, waar we sterker van worden. Daarom wil ik bijvoorbeeld ook veel aandacht geven aan de individuele leden van de denktank. Ik ben niet altijd razendsnel van reageren. Als ik van iemand van de werkgroep iets zie of hoor, heb ik soms even wat tijd nodig om het op me in te laten werken. Maar daarna kom ik er bij die persoon op terug en dan probeer ik hem of haar te ondersteunen en te stimuleren en verder te helpen.” En het is wel fantastisch dat hij ziet hoe ieder steeds meer in zijn of haar eigen kracht komt en hoe de leden van de denktank elkaar versterken.
Ik vroeg Peter, maar heb je er ook soms niet genoeg van, altijd maar bezig zijn met mensen met een beperking. Heb je ook een eigen leven, met familie, met vrienden, met ontspanning, met muziek, met uitgaan. …. En gelukkig beaamde dat Peter dat. Ja, het klopt, hij neemt zijn werk heel serieus, en hij gaat er erg in op. Maar naast en na zijn werk is er ook tijd en aandacht voor heel andere dingen en kan hij weer een beetje opladen. En dat moet ook, want het wordt soms echt wel eens wat te veel, er zijn nog zoveel dingen t.a.v. de WMO niet in orde, er kan nog zoveel meer gedaan worden voor mensen met een beperking. Maar Peter wil absoluut niet klagen. Hij is juist erg blij met wat hij en de Denktank al allemaal heeft kunnen bereiken.
Onderling Sterk
Wat doet de Werkgroep Onderling Sterk?
Er is in dit blog een apart bericht gemaakt met de brochuretekst van de Werkgroep Onderling Sterk
De mensen uit de Werkgroep Onderling Sterk zijn ervaringsdekundige. Dat betekent dat ze bijvoorbeeld bij instellingen aan begeleiders van mensen met een beperking of aan artsen die mensen met een beperking behandelen, willen komen vertellen hoe het is om te leven met een beperking. Daarbij vertellen ze dan vooral dat je met een beperking vaak veel meer kunt dan heel veel mensen denken. Maar het is niet erg makkelijk om met begeleiders en artsen in gesprek te komen. Als de werkgroepleden een gesprek aanbieden, wordt dat heel vaak afgehouden.
En ook zijn de leden van de werkgroep VN-ambassadeurs. Mensen met een beperking moeten mee kunnen doen in de samenleving. Naar eigen wens en vermogen. Dit staat in het ‘VN-verdrag Handicap’ dat in Nederland sinds juli 2016 geldt. Er is een receptenboek gemaakt waarin staat hoe je dat binnen je eigen organisatie aan kunt pakken.
Bijvoorbeeld:
Soms zijn gebouwen moeilijk toegankelijk . Drie keer in de week gaat Jaheed bijvoorbeeld naar fitness, maar de toegang tot de sportschool is niet makkelijk toegankelijk voor mensen met een rolstoel. Dus heeft Jaheed de sportschool gevraagd of dat niet kan veranderen.
Soms zijn brieven van de gemeente heel moeilijk te begrijpen. Dan weet je soms niet wat je moet doen als je zo’n brief krijgt. Je kunt dan de gemeente vertellen dat je de brief niet begrijpt en vragen of men een brief kan sturen die duidelijker is.
Kan wel!
De Werkgroep Onderling Sterk heeft een nieuwe voorzitter. Voorheen was Jan Boers voorzitter. Sinds kort is de nieuwe voorzitter Jaheed Andishmand. Jan heeft zelf aangedrongen op een tijdige vervanging van hemzelf door een jonger iemand. Hij wil namelijk graag de nieuwe voorzitter goed inwerken en ondersteunen. En Jaheed is maar wat blij met de steun die hij krijgt van Jan. Want Jan is niet zomaar iemand. Jarenlang heeft Jan erop aangedrongen dat mensen met een beperking ook meetellen, en volwaardig mee kunnen doen aan onze samenleving. Niet denken dat iemand met een beperking iets niet kan, zegt hij. Eerst uitproberen. En meestal blijkt dan: dat kan wel! Dat zou je eigenlijk wel het motto van Jan en Jaheed kunnen noemen: Kan wel!
Vaak zijn het de ouders of begeleiders van mensen met een beperking en soms zelfs de artsen die extra voorzichtig willen zijn en voor iemand besluiten dat hij of zij maar beter iets niet kan proberen, dan kan het ook niet mislukken.
Maar daar geloven Jan en Jaheed niet in.
Jan en Jaheed hebben allebei heel lieve, maar ook wel soms voorzichtige ouders.
Jaheed is afkomstig uit Afghanistan, maar was al voor de oorlog daar uitbrak naar Duitsland verhuisd. Zijn ouders hoopten dat hij daar met zijn handicap meer kansen zou krijgen. Maar ze waren heel bezorgd. Zijn broer was echter anders ingesteld dan zijn ouders en heeft Jaheed geweldig uitgedaagd. Zijn broer zei bijvoorbeeld: “Je kan dingen, waarom doe je het niet? Kom in actie.” En nu Jaheed werkt bij het Zelfregiecentrum is zijn broer heel trots op hem. En hij blijft geinteresseerd en vraagt vaak hoe het nu met Jaheed is en met zijn werk.
Jan is bisexueel. Hij heeft diverse relaties met mannen gehad. Op dit moment heeft hij een relatie met een vrouw. Voor zijn ouders was het veel minder belangrijk of Jan op een man of vrouw verliefd was dan of iemand goed was voor Jan en echt van hem hield.
Hun eigen ervaringen hebben er voor gezorgd dat Jan en Jaheed nu andere mensen met een beperking willen stimuleren. Zelf allerlei zaken in het leven uitproberen. Niet bij voorbaat terugkruipen omdat hun omgeving zegt dat iemand met een beperking iets niet kan.
Jan en Jaheed deden ook allebei mee aan het project Gezonde Leefstijl. Jaheed vertelde daar hoe hij toen hij in Duitsland woonde bij zijn broer veel was gaan gamen en verslaafd raakte aan eten. Hij werd erg dik. Pas toen hij in Nederland ging wonen, is hij afgevallen. En niet te weinig: 18 kilo in een paar maanden. Hij ging vaak hardlopen en lette op zijn voeding. Nog steeds doet hij drie keer per week aan fitness, hij loopt hard en hij eet gezond. En Jan is in drie maanden tijd 15 kilo afgevallen. Door gezonder te koken, minder te eten, meer te bewegen.
Kan wel!
En allebei willen ze volgend seizoen een opleiding op de Nijmeegse Avondschool gaan volgen. Nog beter leren communiceren. De Nijmeegse Avondschool biedt cursussen voor volwassenen met een licht verstandelijke beperking (LVB) die graag verder willen leren.
Kan wel!
Een rots en een reus
Al zeven jaar kookt Til als vrijwilliger een avond in de week met mensen met een beperking. Eerst bij Trias, Nijmegen, nu bij het ZRCN. Trias was een onafhankelijk centrum dat mensen ondersteunde met een verstandelijke beperking. Mensen konden daar komen om nieuwe mensen te ontmoeten of verschillende cursussen te volgen. In 2017 is Trias ondergebracht bij het ZRCN.
Er zijn diverse kook- en eetavonden in het ZRCN. Op woensdagavond is het meestal Claudius die bedenkt wat er gegeten wordt, op donderdagavond is het meestal Til. Behalve de laatste donderdagavond van de maand, want dan is er het pannenkoekcafe.
Iedere vrijwilliger heeft weer een wat andere aanpak en dat maakt het natuurlijk voor de deelnemers extra leuk. Til kookt vaak buitenlands en gebruikt bijzondere ingredienten. Daar denkt ze meestal echt wel even goed over door voor ze boodschappen gaat doen.
Ik vind het best bijzonder dat Til deze activiteit al zoveel jaren volhoudt, want ze heeft een beperkte energie. Maar zelf zegt dat deze activiteit haar zoveel teruggeeft dat ze hoopt dat dit nog lang kan doorgaan. En ze vindt de donderdagavonden erg gezellig.
Til is een heel rustige werker. Het is bijzonder, haar achternaam is de Reus, en ik vind haar ook een beetje een reus, een rots in de branding. Ze ziet alles wat er gebeurt en springt bij daar waar het nodig is. En ze kent de meeste deelnemers erg goed en je kunt goed zien dat deelnemers zich heel prettig en op hun gemak voelen bij haar. Vrijwilligers zijn m.i. soms mensen die vooral met zichzelf bezig zijn, maar daar is bij Til geen sprake van. Bovendien heeft Til humor, en dat maakt de sfeer er alleen maar plezieriger op.
Actief bij Cardo
Ik leerde Wesley kennen bij activiteiten in het ZRCN. Eens in de twee weken op zaterdagmorgen wandelt hij mee met wandelclub Kiek ons Goan van het Zelfregiecentrum. Wesley is degene die dan voor zijn wandelmaatjes de bustijden uitzoekt van de bus naar de lokatie van waar gewandeld wordt en hij appt die dan aan alle deelnemers. En eens in de twee weken op woensdagavond kookt en eet hij bij het Zelfregiecentrum. En ik zag hem bij activiteiten als de zomerbbq aan het eind van het seizoen.
Maar Wesley van der Steeg, 29 jaar, werkt ook als vrijwilliger bij het Cardo theater op het terrein van Werkenrode in Groesbeek. Dat vindt hij echt helemaal geweldig. Het Cardo theater is een activiteit van Pluryn en maakt het mogelijk dat mensen met en zonder beperking bij elkaar kunnen komen in het leukste theater van de regio. Ik mocht van de Cardo organisatie een half uurtje komen kijken vlak voor het optreden van Killer Queen (‘s werelds beste tribute band).
Soms mogen mensen van de Cardo crew op de foto met de optredende band. Hier zie je Wesley samen met Rowwen Hèze
Om 19.00u vond er een briefing plaats met alle barmedewerkers waarbij de coordinator nog eens de laatste bijzonderheden doornam. Er zouden wel 700 bezoekers komen, en er hing een heel blije verwachtingsvolle sfeer in afwachting van het optreden.
Wesley vertelde me dat zijn taak was het ophalen van de glazen. Dat is een gigantische klus als er zoveel mensen komen, maar Wesley verheugde er zich enorm op. En natuurlijk op het optreden van Killer Queen.
Wesley is nogal een doorzetter. Vroeger heeft hij in een instelling gewoond, maar tegenwoordig woont hij zelfstandig. Hij heeft veel vrienden en vriendinnen en zijn ouders uit Boxmeer komen regelmatig bij hem op bezoek. Hij kookt zelf zijn eten, en doet zelf de boodschappen, die hij meestal laat bezorgen. Een paar ochtenden werkt in Nijmegen waar hij inpakwerkzaamheden verricht.
En hij gaat overal waar hij moet zijn zelf naar toe. Hij gebruikt dan de bus. Ook deze avond is Wesley met de bus, samen met een vriend van hem die bij hem in de buurt woont. Ik heb echt bewondering voor hoe hij zich zelf redt en toch maar precies die dingen doet waar hij enthousiast over is.
Zomervitaminen
Er waren heel veel activiteiten van Zomervitaminen. Bijvoorbeeld: de fotopuzzeltocht in ons mooie Nijmegen
De uitleg vooraf
Het lopen
en zoeken
Tot slot uitrusten met een ijsje en bekijken hoeveel foto’s gevonden zijn
En de fietstocht naar Mook (d.w.z. het vertrek daarvan)
Het bekijken van de buienradar en andere voorbereidingen
De uitleg vooraf, de afspraken en het uitzwaaien
Bbq aan het eind van het seizoen
Donderdagavond 4 juli was er ter afsluiting van het seizoen een feestelijke barbeque in de tuin van het Zelfregiecentrum Nijmegen
Een boel mensen hielpen om alles lekker te laten verlopen
Twee stagiares namen afscheid
Tot slot nog een ijsje
En dan natuurlijk opruimen
en tevreden naar huis
Gezonde leefstijl
Ik werd uitgenodigd voor een eindbijeenkomst van een project ‘gezonde leefstijl’. Een verslag van de bijeenkomst staat op de site van het Zelfregiecentrum.
Hoogtepunten van de bijeenkomst waren de momenten dat deelnemers van het ZRCN zelf aan het woord kwamen.
Het was een lange zit. Fijn dat er een onderbreking was waarin 4 stagiares een leuke oefening hadden voor iedereen in de zaal.
Na afloop zag ik sommige deelnemers van het project buiten nog een potje frisbeeen. Over gezonde leefstijl gesproken…
Pannekoek café
De laatste donderdag van de maand is er een pannenkoek café. Lekker en betaalbaar. Vvan 17.00 -19.00 uur.
Het team van het pannekoekencafe
De bestellingen
Heerlijk!
Wandelen op zaterdagmorgen
Wandelen in het Groesbeekse bos
Verzamelen bij de bushalte
Lekker kletsen onderweg
De diverse deelnemers
Af en toe pauze
Of een handje helpen.
Na afloop een terrasje, deze keer met eenijsje
Om de week op zaterdag organiseert het ZRCN een wandeling met vaste deelnemers, mensen met een beperking. De wandeling vertrekt eens in de maand vanuit het ZRCN in Nijmegen en de andere keer vanuit plaatsen in de omgeving. Deze junizaterdag bijvoorbeeld ging de wandeling door het schaduwrijke bos van Groesbeek.
De deelnemers wonen op diverse plekken in Nijmegen en omgeving> Thuis of in een woonvorm of zelfstandig. Sommigen worden gebracht naar het begin van de wandeling, anderen komen met de fiets. Ook is er een groepje dat individueel met de stadsbus naar het station van Nijmegen komt, elkaar daar ontmoet en daarna samen met de bus naar de wandelbestemming gaat. De begeleiding van het Zelfregiecentrum zoekt dat elke keer vooraf uit. Maar Wesley, een lid van de groep, is ook heel handig in het uitzoeken van bustijden en buslijnen en hij appt die informatie dan naar de deelnemers.
Er gaan altijd een paar begeleiders mee. De begeleiding kent de deelnemers goed. Sommige deelnemers lopen al wel vijf jaar mee.
De wandeling eindigt altijd bij een terrasje waar je limonade of koffie kunt drinken of een ijsje eten. Dat betalen de deelnemers zelf. Alleen deze keer, omdat het de laatste keer van het seizoen was, tracteerde de baas van het ZRCN iedereen op een ijsje.
Koken en eten op woensdagavond
Elke deelnemer heeft een eigen taak
Een momentje stilte voor het eten begint
Leuke tafelgesprekjes
Een liedje zingen met behulp van tekst op de telefoon.
Opruimen
Claudius is een vrijwilliger die al jaren de spil is van de kookgroep op woensdagavond. Dat is een kook- en eetgroep voor mensen met een beperking. En precies de avond dat ik bij deze kookgroep kwam kijken was Claudius net met vakantie. Deze avond gebeurde daarom alles een klein beetje anders dan normaal.
Met restjes van eerdere keren werd een maaltijd bedacht. Daarna groente en aardappelen schillen, de worst in kleine stukjes hakken, de worst bakken, water met bouillon koken voor de soep en daar de groenten in laten meekoken, en een prutje van aardappelen groenten en worst lekker een tijdje laten sudderen.
Onder het eten werden leuke tafelgesprekjes gevoerd. De deelnemers waren heel tevreden over de kookkunst van hun groepsleden: er werden zelfs achten uitgedeeld.
Ondertussen hielp iedereen zo nodig bij het opscheppen en het afruimen. Het ging allemaal gesmeerd.
En wat ik ook leuk vond: de sfeer was zo gastvrij. Niet alleen was ik als buitenstaander hartelijk welkom, ook anderen konden moeiteloos aanschuiven voor een glaasje fris of desgewenst een hapje mee-eten.
Ik houd gelukkig wel van puzzelen
Je moet altijd een stap extra doen, legt Nelleke uit. Zo wil ze op fietsvakantie deze zomer, maar haar fiets kraakt en piept nogal. Daarom wil ze hem even laten nakijken en smeren. Maar dat gaat niet zomaar. De fiets moet opgehaald worden. Dat moet ze speciaal regelen en daarvoor moet ze op een bepaalde tijd thuis zijn. Dan moet je even naar de werkplaats bellen als de fiets daar gearriveerd is, zodat men daar precies weet wat er aan de fiets moet gebeuren. Dan kun je ook meteen afspreken wanneer de fiets weer opgehaald kan worden. Dat ophalen moet dan geregeld worden en dan moet je natuurlijk ook weer thuis zijn als de fiets terugbezorgd wordt. In ieder geval is het wijs vooraf even te informeren of het onderhoud van de fiets wel valt onder haar wajongregeling en dus betaald wordt, en daarvoor moet ze bellen met de mensen van de gemeente.
Maar een fiets laten nakijken en smeren is een simpel iets. Haar fiets is nog relatief nieuw. Ze heeft zelf uitgezocht welke fiets het beste haar oude fiets kan vervangen. Dat is al ingewikkelder. Welke is het meest stabiel, met welke fiets kan ze het beste drempels op en af, heeft ze trapondersteuning, kan ze het beste manouvreren. En natuurlijk moet je daarbij goed onderzoeken of de fiets die je hebt uitgezocht wel onder de regelingen valt waar jij met jouw beperking gebruik van mag maken. En toestemming krijgen om de fiets aan te schaffen. Zo’n klus heeft al heel wat meer voeten in de aarde. Veel bellen en vragen en blijven bellen en blijven vragen.
Maar het lukt Nelleke uiteindelijk wel. Ik houd ook wel van puzzelen, zegt ze. Het kost veel extra tijd, maar ze is nu eenmaal afhankelijk van regeltjes. Dat vindt ze niet het ergste, het lastigste vindt ze dat ze steeds weer te maken krijgt met andere mensen aan wie ze dan weer moet uitleggen wat al lang bekend is. Bijvoorbeeld de vraag “Mag mijn fiets naar de vaste fietsenmaker” Een standaard antwoord is dan: “Waar heeft u het over?” Dan zeg ik “Hebt u mijn dossier voor u?
Natuurlijk maakt het haar soms ook wel eens kwaad dat ze zoveel extra stappen moet zetten elke keer als ze iets wilt. Want soms lijkt het zo zinloos. Maar tegelijkertijd moet je toch de mensen die jou te woord staan te vriend zien te houden. En daar kan Nelleke ook wel de sport van inzien.
Het komt goed uit dat Nelleke behoorlijk handig is met het omgaan met haar budget. Ze kan meestal heel goed overzien welk inkomen ze heeft en welke kosten ze moet maken en als regelingen veranderen weet ze meestal ook goed waar ze aan toe is. Ze heeft een Wajonguitkering en tevens een baan, adminstratief werk.
Soms vallen voorzieningen niet onder regelingen. Nelleke woont in een levensbestendige woning en moest vorig jaar toen ze naar deze woning verhuisde zelf de dubbele trapleuning, een verbreed pad, een extra wc boven betalen. Dat is een extra puzzel.
Maar Nelleke heeft in de loop der jaren wel ontdekt dat ze een paar eigenschappen bezit die haar buitengewoon goed helpen. Ze is een doorzetter, optimistisch, kan goed genieten, en ze is heerlijk nuchter. Als het allemaal niet direct zo handig gaat, is het toch maar het handigste voor jezelf als je daar een beetje overheen kunt stappen. Nelleke kan wel eens een brompot lijken als het gaat om al die extra stappen die je elke keer moet zetten, maar ze geniet er daarna ook wel dubbels en dwars van als ze een puzzel heeft opgelost en als iets gelukt is.
Nelleke komt regelmatig op het Zelfregiecentrum Nijmegen. Ze neemt soms deel aan activiteiten, soms ontmoet ze er ook mensen met wie ze graag omgaat. Niet altijd. Het is soms een beetje zoeken. Zo zoekt ze op het moment ook naar een leuke sportclub waar ze zich thuis zou kunnen voelen. Met een beperking heb je niet alleen hulpmiddelen nodig zoals aangepaste schoenen, maar een sport moet je ook een beetje liggen en bij een groepssport moet de club jou ook een beetje zien zitten en je beperking een beetje kunnen opvangen.
Nelleke is in voor nieuwe uitdagingen. Vorig jaar ging ze in haar eentje naar Hamburg. Natuurlijk was ze voor sommige dingen wel een beetje zenuwachtig. Ze heeft bovendien hoogtevrees. Maar toen ze weer thuis was na een heerlijke vakantie, smaakte die reiservaring naar meer. Ze kent iemand op de Philipijnen. Zou het iets zijn daar een keer op haar eentje naar toe te gaan?
Wat mankeert er aan vragen?
Het overkomt Helma geregeld. Dan hangt er bijvoorbeeld een zware tas aan haar rolstoel, en gaan mensen ongevraagd helpen om die tas goed te hangen. Ja dan springt Barrie, Helma’s hulphond natuurlijk meteen op, want hij heeft geleerd dat het zijn taak is om Helma te helpen met dit soort dingetjes. “Wat mankeert er aan vragen?” is dan steevast Helma’s vraag aan die mensen die zo ongevraagd inspringen. Of Helma rijdt met haar rolstoel een hellinkje op. Voelt ze opeens dat mensen haar ongevraagd een duwtje geven. Zo onvrij, zo opdringerig ervaart Helma dat. En weer is haar repliek dan “Wat mankeert er aan vragen?” Waarom vragen mensen niet eerst aan haar of Helma wel geholpen wil worden met haar tas, een duwtje wil krijgen en ga zo maar door?
Want heel vaak is hulp helemaal niet nodig. Barry heeft geleerd hoe hij Helma kan helpen een jas uit te doen, iets op te rapen dat Helma heeft laten vallen, een deur te openen, een lift te laten werken. En zo kan Helma bij gruwelijk veel dingen zichzelf prima redden.
En dat is belangrijk voor haar.
Helma heeft al vanaf haar geboorte een beperking. Haar moeder en broer en zus hadden vanaf het begin de strategie: “Houd je stil, laat je niet zien, wees niet lastig.” Maar op revalidatie leerde Helma precies omgekeerd: “Je hebt iets aan je benen, niet in je kupke” Daar op revalidatie werd Helma weerbaar en zelfstandig gemaakt. “Jij mag er ook zijn. Ben maar gerust een bitch: Babe in total control of herself.”
Nou dat werd natuurlijk oorlog thuis.
En makkelijk was het ook niet op school. In het begin zat Helma nog op school met andere mensen met een beperking, maar op twintigjarige leeftijd ging ze naar een reguliere school. Dat was ook knokken. Zaten al haar klasgenoten op de eerste verdieping in een kantine, maar kon Helma daar niet komen omdat er geen lift was en zat zij dus gedurende pauzes maar zo’n beetje in haar eentje of bij veel jongere leerlingen. Of bij een feest: zaten al haar klasgenoten op hoge barkrukken, zat zij in haar rolstoel veel lager naar hen op te kijken. En zo eindeloos veel van die dingetjes. Ze kijkt nu dan ook op die periode terug met het gevoel dat ze er nooit echt bij hoorde.
Maar Helma is niet te beroerd om dan extra moeite te doen, al was het maar door te proberen zelf ook op een barkruk te kruipen. Je moet heel veel extra moeite willen doen. En twee eigenschappen hielpen haar zodat mensen haar steeds meer gingen zien: haar humor en haar koppigheid.
Want een forse dosis koppigheid moet je wel hebben, zegt Helma. Een beperking hebben is topsport. Je moet heel veel plannen en voor alles en alles en alles moet je extra moeite doen.
Als je bijvoorbeeld graag een hulphond wil, kun je dat aanvragen. Daar zijn regelingen voor. Maar je moet wel aan bepaalde voorwaarden voldoen en je moet door een heel programma om te leren hoe je hulphond je kan helpen. En je moet ervoor zorgen dat je een beetje een netwerkje hebt. Mensen die de hond eens extra willen uitlaten, mensen bij wie de hond kan logeren als je bijvoorbeeld naar het ziekenhuis moet.
Ook als je zelfstandig wilt wonen, maar je hebt toch elke dag sommige hulp nodig (bijvoorbeeld bij het aan- en uitkleden) zijn er voorzieningen. Helma wilde op haar 18e op haarzelf wonen. En niet tussen allemaal mensen met een beperking, maar integreren. Het duurde uiteindelijk vier jaar voor ze een plek vond via Plurijn bij Focus. Een eigen woning en met hulp.
Maar nu er zo bezuinigd wordt in de hulp, mensen zo zwaar belast worden en het soms niet volhouden, is het soms een heel gevecht om een beetje prettig met invalkrachten om te gaan. Die weten soms niet wat er afgesproken is, willen Helma soms al om tien uur ’s avonds gereed maken voor de nacht, terwijl Helma nog uit wil of bezoek krijgt, overleggen soms niet met haar, gebruiken soms sterke parfum, terwijl Helma daar allergisch voor is en toch moet dulden dat mensen heel dicht bij haar komen, zijn soms helemaal niet op de hoogte van wat Helma wel en niet zelf kan.
Toch is Helma blij dat ze zo zelfstandig woont, zelf de regie heeft, al moet ze steeds opnieuw zoveel gevechten leveren. Ze kent ook mensen van haar leeftijd met een beperking die haar koppigheid missen en hun hele leven al in een instelling wonen, zich voegen naar de regels van de instelling. Dat vindt ze toch minder passen bij haar manier van leven.
Ook wat betreft vervoer is Helma heel zelfstandig: ze heeft een fiets die ze aan haar rolstoel kan koppelen, en die ze met haar handen kan bedienen, en verder gebruikt ze vaak het openbaar busvervoer. In Nijmegen hebben bussen eenlage instap en een uitklapbare (elektronisch of mechanische) plank. Bovendien heeft elke bus een aangepaste plek waar een rolstoel kan staan en worden vastgezet.
Helma werkt drie middagen bij de receptie van het Zelfregiecentrum. Dat voldoet niet helemaal: ze vindt het erg leuk zo veel verschillende mensen te ontmoeten bij het centrum, maar er is soms een beetje te weinig te doen voor haar. Ze kookt soep op sommige dagen, doet mee aan gastlessen van het onderwijsprogramma van het ZRCN en is actief op het gebied van toegankelijkheid: ze maakt de gemeente attent op plaatsen in Nijmegen die niet rolstoelvriendelijk zijn. Maar ze zou meer willen doen.
Ze doet het werk bij het ZRCN als vrijwilliger. Ze heeft een MEAO opleiding, maar het is lastig een betaalde baan te vinden. Gelukkig krijgt ze een uitkering. Vroeger was dat de AAW, nu Wajong. Je krijgt iets meer dan bijstand, en je kunt ook gebruik maken van speciale regelingen voor mensen met een beperking. Maar vetpot is het natuurlijk niet. Een auto kun je er niet van kopen.
Ik vroeg Helma wat ze nu, nu ze 55 is, over haar leven denkt.
Helma weet niet of ze lichamelijk nog verder achteruit zal gaan, maar op dit moment kan ze zichzelf behoorlijk goed redden, met Barry, met haar eigen huis en de hulp die daarbij hoort, met haar eigen bezigheden. Ze heeft een paar erg goede vrienden en ze heeft daarnaast een netwerkje van mensen die haar goed gezind zijn. Het hebben van een beperking is topsport, dat zeker, maar goed, ze redt het toch nog steeds. Als ze haar leven een cijfer zou moeten geven, dan wordt het zeker iets tussen een 7 en een 8. Nou, das toch niet gek alles bij elkaar.
Go with the flow
Tasja heeft een jaar stage gelopen op Zelfregiecentrum. Na dit stage jaar is ze nog steeds enthousiast voor de opleiding van de Hogeschool Arnhem Nijmegen die ze gekozen heeft: SPH sociaal pedagogisch hulpverlener.
Ik vroeg haar wat ze het belangrijkste vond dat ze dit jaar geleerd heeft.
Tasja vertelde dat ze altijd de dingen goed wil doen. Een goede planning maken, dingen ordelijk laten verlopen.
Maar op het Zelfregiecentrum leerde ze daarbij goed te kijken naar wat er gaande is. Waar zit de deelnemer deze dag: is hij of zij vrolijk of juist bedrukt, een beetje in zich zelf of misschien vooral toe aan een verzetje. En dan een beetje meegaan met de flow. Soms moet je dan je planning een beetje loslaten en loopt het het dan misschien even wat minder geordend. Maar goed kijken en daarop doorgaan, ja daar hebben de deelnemers wel het meeste aan.
Volgend gaat Tasja op stage in Zuid Afrika, helpen bij het opzetten van een project in Zuid Afrika met mensen een verstandelijke beperking.