Je moet altijd een stap extra doen, legt Nelleke uit. Zo wil ze op fietsvakantie deze zomer, maar haar fiets kraakt en piept nogal. Daarom wil ze hem even laten nakijken en smeren. Maar dat gaat niet zomaar. De fiets moet opgehaald worden. Dat moet ze speciaal regelen en daarvoor moet ze op een bepaalde tijd thuis zijn. Dan moet je even naar de werkplaats bellen als de fiets daar gearriveerd is, zodat men daar precies weet wat er aan de fiets moet gebeuren. Dan kun je ook meteen afspreken wanneer de fiets weer opgehaald kan worden. Dat ophalen moet dan geregeld worden en dan moet je natuurlijk ook weer thuis zijn als de fiets terugbezorgd wordt. In ieder geval is het wijs vooraf even te informeren of het onderhoud van de fiets wel valt onder haar wajongregeling en dus betaald wordt, en daarvoor moet ze bellen met de mensen van de gemeente.
Maar een fiets laten nakijken en smeren is een simpel iets. Haar fiets is nog relatief nieuw. Ze heeft zelf uitgezocht welke fiets het beste haar oude fiets kan vervangen. Dat is al ingewikkelder. Welke is het meest stabiel, met welke fiets kan ze het beste drempels op en af, heeft ze trapondersteuning, kan ze het beste manouvreren. En natuurlijk moet je daarbij goed onderzoeken of de fiets die je hebt uitgezocht wel onder de regelingen valt waar jij met jouw beperking gebruik van mag maken. En toestemming krijgen om de fiets aan te schaffen. Zo’n klus heeft al heel wat meer voeten in de aarde. Veel bellen en vragen en blijven bellen en blijven vragen.
Maar het lukt Nelleke uiteindelijk wel. Ik houd ook wel van puzzelen, zegt ze. Het kost veel extra tijd, maar ze is nu eenmaal afhankelijk van regeltjes. Dat vindt ze niet het ergste, het lastigste vindt ze dat ze steeds weer te maken krijgt met andere mensen aan wie ze dan weer moet uitleggen wat al lang bekend is. Bijvoorbeeld de vraag “Mag mijn fiets naar de vaste fietsenmaker” Een standaard antwoord is dan: “Waar heeft u het over?” Dan zeg ik “Hebt u mijn dossier voor u?
Natuurlijk maakt het haar soms ook wel eens kwaad dat ze zoveel extra stappen moet zetten elke keer als ze iets wilt. Want soms lijkt het zo zinloos. Maar tegelijkertijd moet je toch de mensen die jou te woord staan te vriend zien te houden. En daar kan Nelleke ook wel de sport van inzien.
Het komt goed uit dat Nelleke behoorlijk handig is met het omgaan met haar budget. Ze kan meestal heel goed overzien welk inkomen ze heeft en welke kosten ze moet maken en als regelingen veranderen weet ze meestal ook goed waar ze aan toe is. Ze heeft een Wajonguitkering en tevens een baan, adminstratief werk.
Soms vallen voorzieningen niet onder regelingen. Nelleke woont in een levensbestendige woning en moest vorig jaar toen ze naar deze woning verhuisde zelf de dubbele trapleuning, een verbreed pad, een extra wc boven betalen. Dat is een extra puzzel.
Maar Nelleke heeft in de loop der jaren wel ontdekt dat ze een paar eigenschappen bezit die haar buitengewoon goed helpen. Ze is een doorzetter, optimistisch, kan goed genieten, en ze is heerlijk nuchter. Als het allemaal niet direct zo handig gaat, is het toch maar het handigste voor jezelf als je daar een beetje overheen kunt stappen. Nelleke kan wel eens een brompot lijken als het gaat om al die extra stappen die je elke keer moet zetten, maar ze geniet er daarna ook wel dubbels en dwars van als ze een puzzel heeft opgelost en als iets gelukt is.
Nelleke komt regelmatig op het Zelfregiecentrum Nijmegen. Ze neemt soms deel aan activiteiten, soms ontmoet ze er ook mensen met wie ze graag omgaat. Niet altijd. Het is soms een beetje zoeken. Zo zoekt ze op het moment ook naar een leuke sportclub waar ze zich thuis zou kunnen voelen. Met een beperking heb je niet alleen hulpmiddelen nodig zoals aangepaste schoenen, maar een sport moet je ook een beetje liggen en bij een groepssport moet de club jou ook een beetje zien zitten en je beperking een beetje kunnen opvangen.
Nelleke is in voor nieuwe uitdagingen. Vorig jaar ging ze in haar eentje naar Hamburg. Natuurlijk was ze voor sommige dingen wel een beetje zenuwachtig. Ze heeft bovendien hoogtevrees. Maar toen ze weer thuis was na een heerlijke vakantie, smaakte die reiservaring naar meer. Ze kent iemand op de Philipijnen. Zou het iets zijn daar een keer op haar eentje naar toe te gaan?
Fotoverhaal Zelfregiecentrum Nijmegen 