Wat mankeert er aan vragen?

 

Het overkomt Helma geregeld. Dan hangt er bijvoorbeeld een zware tas aan haar rolstoel, en gaan mensen ongevraagd helpen om die tas goed te hangen. Ja dan springt Barrie, Helma’s hulphond natuurlijk meteen op, want hij heeft geleerd dat het zijn taak is om Helma te helpen met dit soort dingetjes. “Wat mankeert er aan vragen?” is dan steevast Helma’s vraag aan die mensen die zo ongevraagd inspringen. Of Helma rijdt met haar rolstoel een hellinkje op. Voelt ze opeens dat mensen haar ongevraagd een duwtje geven. Zo onvrij, zo opdringerig ervaart Helma dat. En weer is haar repliek dan “Wat mankeert er aan vragen?” Waarom vragen mensen niet eerst aan haar of Helma wel geholpen wil worden met haar tas, een duwtje wil krijgen en ga zo maar door?

Want heel vaak is hulp helemaal niet nodig. Barry heeft geleerd hoe hij Helma kan helpen een jas uit te doen, iets op te rapen dat Helma heeft laten vallen, een deur te openen, een lift te laten werken. En zo kan Helma bij gruwelijk veel dingen zichzelf prima redden.
En dat is belangrijk voor haar.

Helma heeft al vanaf haar geboorte een beperking. Haar moeder en broer en zus hadden vanaf het begin de strategie: “Houd je stil, laat je niet zien, wees niet lastig.” Maar op revalidatie leerde Helma precies omgekeerd: “Je hebt iets aan je benen, niet in je kupke” Daar op revalidatie werd Helma weerbaar en zelfstandig gemaakt. “Jij mag er ook zijn. Ben maar gerust een bitch: Babe in total control of herself.”
Nou dat werd natuurlijk oorlog thuis.

En makkelijk was het ook niet op school. In het begin zat Helma nog op school met andere mensen met een beperking, maar op twintigjarige leeftijd ging ze naar een reguliere school. Dat was ook knokken. Zaten al haar klasgenoten op de eerste verdieping in een kantine, maar kon Helma daar niet komen omdat er geen lift was en zat zij dus gedurende pauzes maar zo’n beetje in haar eentje of bij veel jongere leerlingen. Of bij een feest: zaten al haar klasgenoten op hoge barkrukken, zat zij in haar rolstoel veel lager naar hen op te kijken. En zo eindeloos veel van die dingetjes. Ze kijkt nu dan ook op die periode terug met het gevoel dat ze er nooit echt bij hoorde.

Maar Helma is niet te beroerd om dan extra moeite te doen, al was het maar door te proberen zelf ook op een barkruk te kruipen. Je moet heel veel extra moeite willen doen. En twee eigenschappen hielpen haar zodat mensen haar steeds meer gingen zien: haar humor en haar koppigheid.

Want een forse dosis koppigheid moet je wel hebben, zegt Helma. Een beperking hebben is topsport. Je moet heel veel plannen en voor alles en alles en alles moet je extra moeite doen.

Als je bijvoorbeeld graag een hulphond wil, kun je dat aanvragen. Daar zijn regelingen voor. Maar je moet wel aan bepaalde voorwaarden voldoen en je moet door een heel programma om te leren hoe je hulphond je kan helpen. En je moet ervoor zorgen dat je een beetje een netwerkje hebt. Mensen die de hond eens extra willen uitlaten, mensen bij wie de hond kan logeren als je bijvoorbeeld naar het ziekenhuis moet.

Ook als je zelfstandig wilt wonen, maar je hebt toch elke dag sommige hulp nodig (bijvoorbeeld bij het aan- en uitkleden) zijn er voorzieningen. Helma wilde op haar 18e op haarzelf wonen. En niet tussen allemaal mensen met een beperking, maar integreren. Het duurde uiteindelijk vier jaar voor ze een plek vond via Plurijn bij Focus. Een eigen woning en met hulp.

Maar nu er zo bezuinigd wordt in de hulp, mensen zo zwaar belast worden en het soms niet volhouden, is het soms een heel gevecht om een beetje prettig met invalkrachten om te gaan. Die weten soms niet wat er afgesproken is, willen Helma soms al om tien uur ’s avonds gereed maken voor de nacht, terwijl Helma nog uit wil of bezoek krijgt, overleggen soms niet met haar, gebruiken soms sterke parfum, terwijl Helma daar allergisch voor is en toch moet dulden dat mensen heel dicht bij haar komen, zijn soms helemaal niet op de hoogte van wat Helma wel en niet zelf kan.

Toch is Helma blij dat ze zo zelfstandig woont, zelf de regie heeft, al moet ze steeds opnieuw zoveel gevechten leveren. Ze kent ook mensen van haar leeftijd met een beperking die haar koppigheid missen en hun hele leven al in een instelling wonen, zich voegen naar de regels van de instelling. Dat vindt ze toch minder passen bij haar manier van leven.

Ook wat betreft vervoer is Helma heel zelfstandig: ze heeft een fiets die ze aan haar rolstoel kan koppelen, en die ze met haar handen kan bedienen, en verder gebruikt ze vaak het openbaar busvervoer. In Nijmegen hebben bussen eenlage instap en een uitklapbare (elektronisch of mechanische) plank. Bovendien heeft elke bus een aangepaste plek waar een rolstoel kan staan en worden vastgezet.

Helma werkt drie middagen bij de receptie van het Zelfregiecentrum. Dat voldoet niet helemaal: ze vindt het erg leuk zo veel verschillende mensen te ontmoeten bij het centrum, maar er is soms een beetje te weinig te doen voor haar. Ze kookt soep op sommige dagen, doet mee aan gastlessen van het onderwijsprogramma van het ZRCN en is actief op het gebied van toegankelijkheid: ze maakt de gemeente attent op plaatsen in Nijmegen die niet rolstoelvriendelijk zijn. Maar ze zou meer willen doen.

Ze doet het werk bij het ZRCN als vrijwilliger. Ze heeft een MEAO opleiding, maar het is lastig een betaalde baan te vinden. Gelukkig krijgt ze een uitkering. Vroeger was dat de AAW, nu Wajong. Je krijgt iets meer dan bijstand, en je kunt ook gebruik maken van speciale regelingen voor mensen met een beperking. Maar vetpot is het natuurlijk niet. Een auto kun je er niet van kopen.

Ik vroeg Helma wat ze nu, nu ze 55 is, over haar leven denkt.
Helma weet niet of ze lichamelijk nog verder achteruit zal gaan, maar op dit moment kan ze zichzelf behoorlijk goed redden, met Barry, met haar eigen huis en de hulp die daarbij hoort, met haar eigen bezigheden. Ze heeft een paar erg goede vrienden en ze heeft daarnaast een netwerkje van mensen die haar goed gezind zijn. Het hebben van een beperking is topsport, dat zeker, maar goed, ze redt het toch nog steeds. Als ze haar leven een cijfer zou moeten geven, dan wordt het zeker iets tussen een 7 en een 8. Nou, das toch niet gek alles bij elkaar.